Depoimento de Roseli Fetzner Pucci - Portadora de ELA

Para você entender como enfrento e supero as enormes dificuldades do meu dia-a-dia, estou enviando um depoimento que fiz sobre minha relação com a ELA. Na realidade, a minha luta maior sempre foi conseguir manter a serenidade e ser feliz, apesar da ELA, de tudo e de todos.
Já não tento mudar o mundo, as coisas ou pessoas, hoje me limito a fechar os olhos e pedir a Deus para que minha postura positiva diante dessa patologia tão grave e sem cura sirva como agente transformador. Que através da minha lição de vida e do exemplo de amor incondicional do Afonso e da Carol, consigamos espalhar uma sementinha de amor no coração daqueles que estão abertos para aprender, evoluir e mudar.
Sinta-se à vontade para repassar meu depoimento para teus familiares e amigos, ou publicar no seu blog, pois meu objetivo é compartilhar minha experiência e mostrar a todos que a vida vale a pena ser vivida de forma plena e que a fé, o amor e o apoio familiar são fundamentais.
Espero que ao ler meu depoimento você possa renovar suas esperanças e reconfirmar que vivendo com fé tudo se torna mais fácil.

Uma carta aberta sobre ELA
29 de abril de 2010
Tony Judt
Como muitos de vocês sabem, eu sou portador de esclerose lateral
amiotrófica (ELA), mais conhecida como doença de Lou Gehrig. Há um
ano estou confinado em uma cadeira de rodas e dependente de um aparelho
de respiração. Isso não me impediu de trabalhar, mas a doença é
progressiva e fatal, e não há nenhuma cura conhecida.
ELA é uma doença neuromuscular degenerativa do neurônio motor: ela
está relacionada ao mal de Parkinson e Alzheimer, bem como distúrbios
neurológicos menos conhecidos. A cura para ela certamente virá de
pesquisas no campo das células genéticas - através da pesquisa de célulastronco
ou a biologia molecular. Mas a ciência é complicada e cara. A fim
de obter financiamento, nós precisamos atrair a maior atenção possível para
esta doença mortal e seu impacto.
Estou escrevendo para você hoje sobre o movimento para a ELA.
Meu ex-aluno e jovem amigo Saul Goldberg está planejando circular com
Augustin Quancard de Seattle a Nova York para chamar a atenção para a
ELA e para levantar dinheiro para o Projeto ELA, que apóia a pesquisa
científica buscando uma cura para esta doença.
Estou muito entusiasmado com o Movimento para a ELA, tanto porque eu
apoio ardentemente os seus objetivos e porque estou extremamente
impressionado com o profissionalismo e seriedade dos dois rapazes
envolvidos. Eles criaram uma grande campanha no site
(www.moveforals.com), que já atraiu a atenção e o apoio da Web e mídia
impressa, bem como o apoio de organizações médicas profissionais.
Eu sou inteiramente a favor desta empresa e exortá-lo a se juntar a mim. Se
você acessar o site, você verá como é fácil fazer uma doação para a causa,
com os presentes atraentes na oferta para os doadores substanciais. Ou você
poderia simplesmente enviar um cheque com referência clara ao
movimento da ELA para: Projeto ELA, 3960 Broadway, Suite 420, New
York, NY 10032, E.U.A.. Ficaria muito grato e tomaria isso como um sinal
de apoio se você transmitir esta carta a todos os interessados. Se você tem
acesso direto aos meios de comunicação ou estabelecimentos Web (por
exemplo, blogs), onde você poderia dar mais publicidade para a nossa
campanha, isso seria especialmente útil para nós. Saul está fazendo uma
enorme contribuição pessoal para o desafio colocado por esta doença
catastrófica: por favor, faça tudo o que puder para apoiá-lo.
Tony Judt New York City